Parfois, la vie nous confronte à des défis extraordinaires. Dans cet article, PlayMoovin vous invite à découvrir le témoignage sur le handicap d’une maman extraordinaire. Voici une histoire de vie authentique qui vous invitera certainement à réfléchir sur l’inclusion scolaire et la sensibilisation au handicap.
Témoignage handicap : le quotidien d’une famille
Marie est maman de deux filles, dont la dernière, Léa, âgée de 15 ans et demi, est atteinte d’une maladie génétique rare. Léa est en fauteuil roulant électrique depuis ses 3 ans. Elle a des troubles de la coordination de ses gestes, mais aussi de l’équilibre, de l’élocution et de la vue. Elle a eu, en plus, beaucoup de complications liées à sa pathologie.
Jusqu’ici, elle a pourtant été épargnée par l’une des principales caractéristiques de sa maladie : la fatigabilité. Au quotidien, c’est une « boule de bonheur et d’énergie ! » comme le dit sa maman. Elle est toujours à fond ! En plus, entre la rééducation, l’école, le sport, le planning de Léa, comme celui de sa mère, est bien rempli.
Malgré tout, dans la vie de tous les jours, tout ne tourne pas autour de Léa. « C’est important pour sa construction personnelle », explique sa maman. Léa forme notamment avec sa sœur un combo gagnant. Les deux filles sont très proches et la grande partage son univers à la plus petite.
Selon Marie, Léa a un « mental hors du commun ». Elle ne s’arrête pas sur ce qu’il ne lui plaît pas. Un camarade qui lui sourit suffit à la rendre heureuse. Le reste n’a pas d’importance à ses yeux. « Elle n’a pas la même réalité que nous », continue Marie dans son témoignage sur le handicap de sa fille. « Parfois, je trouve des trucs durs et tristes et cela ne la touche pas. À l’inverse, peut-être qu’il y a des choses qu’elle trouve triste et, moi, cela ne m’effleure pas l’esprit. »
L’humour décroche la première place dans cette famille. Et Léa est d’ailleurs la première à rigoler ! Tous les sujets y passent, y compris le handicap. Comme en témoigne Marie, il est préférable que certaines blagues restent dans notre famille, car les autres personnes ne les comprennent pas.
L’inclusion à l’école d’un enfant handicapé : partage de l’expérience de Marie
Au moment du diagnostic de la maladie de Léa, les professionnels ont dit à ses parents que cela ne servait à rien de la scolariser en milieu ordinaire. Elle ne saurait jamais lire et écrire. Pourtant, aujourd’hui, Léa passe son brevet.
La soif d’apprendre de Léa
Elle a un insatiable appétit de savoir ! C’est d’ailleurs pour cette raison que ces parents ont beaucoup investi dans l’école. La jeune fille est très scolaire et travaille beaucoup. Avec son sourire, sa joie de vivre et son irrésistible envie d’apprendre, elle séduit tous les adultes qui restent bienveillants avec elle.
Et pourtant cela demeure compliqué pour la famille.
Les challenges liés à l’inclusion scolaire
Face aux défis quotidiens relatifs au handicap de sa fille, Marie a arrêté de travailler. C’est une décision prise en famille. Désormais, elle passe juste quelques heures à réaliser la communication d’une association.
En effet, même si Léa a une AVS, sa maman lui retape les cours le soir. Elle y insère aussi des liens pour que ce soit plus compréhensible pour sa fille. En classe, Léa a besoin d’être concentrée au maximum et, comme elle est très attirée par les écrans, elle n’a pas d’ordinateur. C’est donc sa maman qui se charge de réécrire les cours.
Dans son témoignage sur le handicap, Marie explique également : « Quand vous ne rentrez pas dans des cases dès le départ, c’est plus compliqué. Dès lors que l’on est dans le champ du handicap, il faut plus créer. Il ne faut pas trop s’attendre à ce que quelque chose existe pour vous. »
Marine s’interroge aussi sur la présence d’un adulte derrière chaque enfant handicapé en classe. Certes, Léa est handicapée à 80 %, mais comment peut-elle se faire des amis en ayant un adulte présent tout le temps avec elle. « On lui montre une vitrine, mais elle n’y est pas vraiment. »
Et la suite ? La réalité liée au handicap et les souhaits professionnels de Léa ne sont peut-être pas très alignés. Elle se tourne l’année prochaine vers le monde de l’administration et de la gestion. À côté, elle voue une passion débordante au sport et elle voudrait en faire son métier.
Sport et handicap : le témoignage de Marie
Le sport : un catalyseur d’épanouissement personnel
Léa a commencé le tennis fauteuil à l’âge de 6 ans. Pour jouer, il lui fallait un fauteuil adapté. C’est à ce moment-là que nous avons fait sa rencontre chez PlayMoovin ».
Si vous n’avez encore jamais entendu parler de nous, sachez que nous fabriquons des fauteuils roulants de sport dans le Puy-de-Dôme. Ils s’appellent les FreeMoovin ». Ils sont certifiés par le CERAH et permettent aux personnes à mobilité réduite de pratiquer le sport qu’elles souhaitent en loisir. Ils servent également à la sensibilisation au handicap auprès d’enfants ou d’adultes. L’ avantage du FreeMoovin’ ? Il est bien moins cher qu’un fauteuil de sport traditionnel, car il est réalisé en plastique robuste.
Mais revenons à Léa. Le tennis fauteuil n’est pas sa seule activité. Sa maman l’emmène parfois à l’escalade. D’ailleurs, si un jour vous la croisez, vous risquez d’en prendre plein les yeux, en la voyant grimper à 12 mètres de haut à la force de ses bras et de ses jambes !
Mais cette année, Léa a choisi l’athlétisme et continue, bien sûr, d’utiliser un FreeMoovin ». Voyons d’ailleurs ce qu’en pense sa maman.
Témoignage de Marie sur le FreeMoovin »
« J’adore le fauteuil et je suis fan. Il est super sympa, pratique et il offre à tous la possibilité de jouer ensemble. Ce qui est aussi top, c’est le côté plastique. J’adorerai en avoir un à la maison. Je passe un temps fou à nettoyer le fauteuil électrique de Léa. Avec le FreeMoovin, cela prend 5 minutes. »
Marie reste, bien sûr, consciente que les deux fauteuils roulants n’ont pas la même utilité.
La sensibilisation au handicap : un incontournable pour briser les stéréotypes
Le témoignage handicap : focus sur la discrimination
Comment accepter en 2023 que des gens demandent à être déplacés dans un restaurant alors qu’une personne handicapée vient s’asseoir à la table d’en face ? C’est pourtant une situation qu’a vécue la famille de Marie à plusieurs reprises.
Dans le partage de son expérience sur le handicap, la maman de Léa explique que changer le regard est absolument essentiel pour avoir une société réellement inclusive. C’est la raison pour laquelle elle s’investit à fond dans son association, en toute bienveillance.
Un engagement associatif auprès des familles confrontées au handicap
Lors du témoignage sur le handicap que Marie nous a confié, elle raconte aussi comment elle essaie de faire bouger les choses. Elle est aujourd’hui présidente d’une association de parents d’élèves en situation de handicap et de troubles dys à Clermont-Ferrand. Celle-ci siège d’ailleurs en commission à la MDPH.
Pour elle, « l’école est le seul endroit restant où tout le monde vit ensemble dans la société.
L’école inclusive est une difficulté supplémentaire qui se rajoute un système qui ne fonctionne pas vraiment. Même si de nombreux enseignants sont vraiment top et s’impliquent, l’école est aujourd’hui faite pour 40 % des enfants. »
À ce sujet, Marie a déjà rencontré le cabinet du ministre de l’Éducation nationale et celui du Premier ministre durant la crise sanitaire.
La mise en place d’actions de sensibilisation
Lorsque Léa était à l’école primaire, Marie avait mis en place une sensibilisation au handicap du CP au CM2.
Les élèves de CP avaient une intervention sur le handicap visuel. Ceux de CE1 faisaient des ateliers sur le handicap auditif. Au CE2, les élèves abordaient le handicap mental. Et enfin, après avoir été sensibilisés au handicap moteur en CM1, les CM2 s’initiaient au rugby fauteuil.
Le plus fou, c’est qu’après un atelier certains parents venaient voir Marie en lui disant : « Marie, on ne peut plus se garer sur les places handicapées à cause de toi ! »
Depuis que Léa a quitté son école primaire, Marie a passé le flambeau à une autre association. Mais elle continue son combat dans d’autres établissements. Elle a d’ailleurs espoir que le fauteuil roulant de sport entre dans tous les collèges du Puy-de-Dôme dans les années futures.
Pour elle, le Freemoovin’ permet de désacraliser le handicap. Il suffit qu’un ado s’assoie dessus pour prendre conscience des difficultés de déplacement d’une personne à mobilité réduite. En parallèle, les fauteuils roulants de sport seraient un réel vecteur d’inclusion sportive pour tous les enfants handicapés de la région.
Si nous voulions vous partager le témoignage de cette maman confrontée au handicap de sa fille, c’est surtout pour qu’il impacte le plus grand nombre de personnes. Il offre un regard unique sur les défis et les triomphes de cette famille. Même si Marie consacre la plus grosse partie de son énergie à sa fille et à sa famille, elle compte bien continuer son combat pour lutter contre les discriminations au handicap. Le chemin est encore long : « c’est quand le handicap ne sera plus un sujet que l’on aura fait un progrès », termine Marie.
